Большинство людей не готово cдавать свою ДНК для исследований

Международная группа ученых опубликовала результаты масштабного проекта по изучению общественного мнения касательно сбора ДНК у граждан. Согласно данным, полученным в 22 странах мира, большинство людей не хочет делиться своим генетическим материалом.

Проект «Your DNA, Your Say» был организован и реализован исследователями из разных стран в рамках Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). Данные были получены при помощи перекрестного онлайн-опроса участников, которых собирала по всему миру исследовательская компания Dynata, за некоторыми исключениями: в Японии набор участников проводился компанией Cross Marketing, а в Пакистане и в Индии – компаниями Foresight и Maction, причем в этих странах методы были скорректированы с учетом плохого доступа к интернету.

Онлайн-опросник содержал 29 вопросов. В частности, участников просили указать, готовы ли они доверить свою ДНК или медицинскую информацию «моему врачу», «любому врачу в моей стране», «любому ученому из бюджетного института в моей стране», «любому исследователю из коммерческой компании» и «представителям властей». Предлагалось три варианта ответа: «В целом бы доверил», «Не уверен» и «Не стал бы доверять».

В ходе анализа исследовались ассоциации с тремя предикторами: понимание основ генетики, взгляды на ДНК и медицинскую информацию, а также доверие к организации, которой предоставляются данные. Результаты были скорректированы с учетом социально-демографических переменных (возраст, пол, наличие детей, высшего образования и религиозности).

Исследователи уточняют, что само понятие анонимности нуждается в комментариях, когда речь идет о ДНК. При сборе данных ученые удаляли личную информацию участников опроса, личные идентификаторы, такие, как имя и дата рождения. Однако ДНК человека уникальна, а значит, результаты анализа генома сами по себе могут быть использованы для определения человека. Тем не менее вместо термина «деидентификация» использовался более понятный участникам опроса термин «анонимность».

Итоговая выборка включала в себя данные 36268 участников из 22 стран: Аргентины (919), Австралии (1212), Бельгии (544), Бразилии (1349), Канады (2966), Китая (3008), Египта (1427), Франции (790), Германии (1193), Индии (482), Италии (1229), Японии (4748), Мексики (1347), Пакистана (925), Польши (2904), Португалии (2224), России (1075), Испании (1272), Швеции (821), Швейцарии (333), Великобритании (3 407) и Соединенных Штатов Америки (2093).

Согласно полученным данным, более половины участников опроса не хотели или были не уверены в том, что могли бы предоставлять ученым свою ДНК и медицинскую информацию, даже на условиях анонимности. При этом опрошенные в большинстве своем (52%) были готовы поделиться своей ДНК с врачами, но только треть — с учеными из коммерческих исследовательских учреждений. Предоставить ДНК для некоммерческих исследований соглашались более охотно.

Представление об основах генетики (или личный опыт знакомства с генетическими заболеваниями — болезнь своя или родных, работа с такими пациентами) имели только 35,8% участников опроса. Такие люди чаще бывали готовы предоставить свою ДНК для исследования.

В целом, чуть более половины (53%) считают, что данные анализа ДНК отличаются от других видов медицинской информации, но в разных странах превалируют разные взгляды. Так, в Мексике и в Италии 65% участников опроса считали, что ДНК — особая категория медицинских данных, тогда как в России только 31% опрошенных придерживались аналогичной точки зрения. Но представления об исключительности ДНК как разновидности информации о человеке не влияли на готовность граждан поделиться ею для исследования.

Итак, ключевой фактор при решении сдать образец ДНК — доверие к тем или иным структурам. Врачам и некоммерческим организациям население доверяет больше. Второй важный фактор — это наличие знаний в области генетики. Эти результаты говорят о необходимости ведения просветительской работы среди населения и повышения уровня доверия граждан к структурам, занимающимся исследованием ДНК.