По мнению специалистов из Австралии, пациент может владеть своими генетическими данными

До сих пор остается острым вопрос баланса между защитой генетических данных и их использованием в медицинских исследованиях. Австралийские ученые провели онлайн-опрос среди 117 специалистов — клинических генетиков, генетических консультантов, биоинформатиков и исследователей — о праве собственности на данные пациента. Анкета содержала вопросы о потенциальных выгодах и рисках клинической геномики в Австралии, а также об управлении ей. Большинство респондентов считают, что пациент имеет право на владение собственными данными, однако необходимо уточнить некоторые моменты. Так, геномные данные часто находятся в коллективной собственности — права на них разделены между членами семьи и лабораториями. Биоинформатики и исследователи более благосклонно относились к мысли о владении пациентом своими данными, чем другие специалисты. Авторы работы предположили, что взгляды на этот вопрос зависят от того, насколько близко специалист взаимодействует с пациентом в рамках профессиональных обязанностей. Основываясь на результатах опроса, ученые сделали вывод, что обеспечить право собственности на генетические данные можно при наличии достаточно сильной системы здравоохранения, подкрепленной цифровой инфраструктурой, а также локальным и федеральным законодательством.

Работа опубликована в European Journal of Human Genetics.

Добавить в избранное

Вам будет интересно