Джордж Черч выставляет на аукцион свой геном

Видный исследователь в области генетики и синтетической биологии, Джордж Черч поставил перед собой задачу, с одной стороны, дать людям возможность контролировать использование и продажу их собственных медицинских данных, с другой стороны, расширить доступ для исследователей к этой информации. После запуска проекта «Персональный геном» Черч поддержал Open Humans; на эту платформу желающие могут загружать свои геномные и медицинские данные, чтобы помочь исследователям и получить интересную для себя информацию. С 2018 года Nebula Genomics (соучредители — Джордж Черч, Камаль Аббад и Деннис Гришин) также выступает в роли посредника между общественностью и компаниями, заинтересованными в покупке геномных данных. Геном Черча будет продан как NFT.

Обеспеченная криптовалюта NFT (nonfungible token — невзаимозаменяемые токены) представляют собой виртуальные метки, которые прикрепляются к цифровым файлам для подтверждения их подлинности и уникальности и для хранения информации об их покупателях и продавцах в защищенном блокчейне. Хотя большинство цифровых файлов, продаваемых как NFT, любой желающий может загрузить из Интернета, покупатель токена становится единственным владельцем произведения (но не авторских прав, которые по-прежнему принадлежат производителю). Автор статьи на FierceBiotech сравнивает это с оригиналом картины и ее копиями: копией может владеть любой, но цены оригинала это не умаляет.

NFT Черча включает в себя геномные данные и цифровой портрет ученого с его геномом. На самом деле геном Джорджа Черча был секвенирован одним из первых в рамках проекта «Геном человека», а после запуска проекта «Персональный геном» в 2005 году он одним из первых сделал доступными для исследователей свои геномные и мультиомные данные вместе с сопроводительной медицинской информацией.

«Сегодня очень много NFT, даже несмотря на то, что цифровые носители находятся в свободном доступе в Интернете, они рассматриваются почти как предмет коллекционирования, — отвечает на вопрос The Scientist соучредитель и генеральный директор Nebula Камаль Оббад. — У вас есть коллекционный оригинальный NFT, который был продан, какими бы ни были эти данные, будь то музыкальное произведение или произведение искусства. Так что это очень похоже на [ситуацию с] геномом Джорджа. Это будет единственный NFT, который Джордж делает со своей ДНК, поэтому здесь есть тот же аспект коллекционирования».

Камаль говорит, что NFT могут предоставить потребителям геномики безопасный способ продажи или лицензирования своих данных. «Исторически индустрию пользовательской геномики преследовали проблемы конфиденциальности, потому что многие клиенты долгое время не осознавали, что когда вы делаете потребительский генетический тест, вы зачастую передаете свои данные фармацевтической компании для использования ей самой или третьей стороной. Так что за последние несколько лет это привело к появлению множества заголовков о том, как генетические компании, работающие напрямую с потребителями, монетизируют данные, и это стало бизнесом, в котором продуктом являются данные, а не ДНК-наборы и не отчеты, которые мы даем пользователям. И поэтому в Nebula Genomics мы хотели запустить другой вид бизнеса в области персональной геномики, который был бы действительно согласован с пользователем».