Доступ к генетическим данным: различные стратегии

Три крупных проекта по генетическим исследованиям в США придерживаются разных точек зрения на то, насколько доступными они могут сделать свои данные для научного сообщества. Об этом пишет NPR. Программа Million Veteran, стартовавшая в 2011 году, предоставляет доступ к генетическим и медицинским данным участников только исследователям министерства по делам ветеранов и их коллабораторам. Руководитель проекта Майкл Газиано говорит, что хотел бы дать ученым более широкий (но не абсолютно свободный для всех желающих) доступ к данным.
Intermountain Healthcare (некоммерческая система здравоохранения, крупный поставщик медицинских услуг) объединилась с deCODE Genetics, дочерней компанией Amgen, с целью секвенирования геномов примерно полумиллиона пациентов, но не планирует распространять полученные данные, за исключением той части, что войдет в публикации, связанных с их работой. Другие медицинские системы, такие как Geisinger Health и Kaiser Permanente, имеют аналогичные ограничения.
С другой стороны, программа All of Us Национальных институтов здравоохранения США, которая была запущена в прошлом году, планирует сделать свои данные доступными не только для исследователей в США, но и во всем мире. Широкий доступ к данным предоставляет исследователям и UK Biobank.

Добавить в избранное

Вам будет интересно