V Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни»

8–9 июня 2023 года состоится V Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни».

«Орфанные болезни» — ежегодный и единственный в России конгресс, на пленарных и секционных заседаниях которого обсуждаются актуальные вопросы диагностики и лечения орфанных наследственных болезней.

Основные цели программы — улучшение диагностики и повышение эффективности лечения редких орфанных заболеваний, а также оптимизация оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. В программу включены вопросы по пренатальной диагностике, орфанных заболеваний, в том числе ФКУ, мукополисахаридозы, Болезнь Ниманна Пика типа С, Болезнь Фабри, многие другие.

Задачи Конгресса

Уделить внимание решению следующих вопросов: расширению программы неонатального скрининга, широкому внедрению программ селективного скрининга, в том числе, и в рамках профилактических осмотров в субъектах РФ, расширению возможностей молекулярно-генетического тестирования на наследственные орфанные болезни.

Программа уже опубликована.

Сопредседатели оргкомитета:

Куцев Сергей Иванович
академик РАН, д.м.н., директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России

Ижевская Вера Леонидовна
д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков» (РОМГ)

Принять участие

Мероприятие в очном формате в здании Правительства Москвы, ул. Новый Арбат, д. 36

Во время проведения Конгресса предусмотрена онлайн-трансляция на сайте  orphancongress.ru