Недавно Джордж Черч дал
большое интервью для CBS News, где говорилось в том числе о его новом стартапе
digiD8 — приложении для знакомств, которое «сравнивает ДНК [ищущих партнера] и отсеивает варианты, которые могут привести к рождению больного ребенка». Это сообщение вызвало
бурную реакцию общественности, с упоминанием «евгеники» и «фашизма». Черч с коллегами
опубликовали ответы на наиболее часто задаваемые вопросы. Там говорится, в частности, что они не призывают всех искать партнера по генетическим данным, это дело личного выбора. (Разумеется, мобильное приложение для этого необязательно: и в России мужчина и женщина, перед тем, как заводить детей, могут выяснить, нет ли у них рецессивных генов, которые способны привести к рождению больного ребенка, с помощью
панели генетического тестирования.) Стартап digiD8 можно рассматривать как дополнение к существующим услугам по медико-генетическому консультированию. Те, кто не хотят выяснять эти вопросы перед знакомством, могут этого не делать, но те, кто хотят, должны иметь такую возможность.
На важный вопрос о конфиденциальности дается следующий ответ: «Недавний прогресс в гомоморфном шифровании и блокчейн-регистрах делает более реальным, чем ранее, сохранение в тайне геномной последовательности. Мы поддерживаем новую модель, в которой геномные данные человека не передаются ни компаниям, ни другим лицам. На самом деле такие данные могут быть нечитаемыми даже для пользователя. В этом случае любой пользователь, которому нужна читаемая версия, должен будет повторно проанализировать свой геном».
Пока непонятно, когда «генетический Тиндер» будет доступен для пользователей и какова будет стоимость этой услуги: в FAQ Черча упоминаются 300+ генов.
Собственническое отношение к данным, ресурсам и идеям, стремление не подпускать к ним коллег — явление, которое исследователи назвали
«эффектом Горлума», — не случайно так широко распространено, комментирует первый автор работы Хосе Вальдес. По его словам, это системная проблема, подпитываемая гиперконкуренцией и давлением современной академической среды, которое вызывается ограничением ресурсов и количества рабочих мест.
Среди опрошенных 44% заявили, что сами сталкивались с этим явлением; почти две трети из них — неоднократно. Среди примеров собственнического поведения — отказ в доступе к местам проведения исследований, хищение идей, манипуляция авторством и препятствование исследовательской работе. Более двух третей считает, что это повлекло серьезные проблемы и карьерные неудачи, треть предпринимала попытки защитить свои интересы. Примерно каждый пятый признался, что сам делал нечто подобное.
Задача консорциума EVH — поддерживать разработку согласованного набора вакцин-прототипов против патогенов, способных вызвать пандемию, и масштабируемых технологий производства. В его состав вошли разработчики вакцин из семи европейских стран; координатор — некоммерческая организация Sclavo Vaccines Association (Сиена).
В работе EVH выделены четыре основных направления: «Открытия (платформенные технологии для разработки вакцин и моноклональных антител)», возглавляемое некоммерческой организацией Fondazione Biotecnopolo di Siena, Италия; «Доклинические исследования» (Институт Пастера, Франция); «Клинические исследования (фазы 1 и 2, иммунология вакцин)» (Vaccinopolis, Антверпенский университет, Бельгия); и «Производство и регулирование» (Центр исследований инфекционных заболеваний Германии, DZIF). Основное внимание будет уделено группе патогенов, которые считаются критически важными с точки зрения готовности к пандемиям в Европейском регионе ВОЗ.
В следующие четыре года EVH будет получать финансирование из программы Евросоюза EU4Health, с вкладом ЕС около 102 млн евро при общей стоимости проекта около 170 млн евро.
Чтобы дать возможность Евросоюзу самостоятельно разрабатывать и производить вакцины в случае пандемии, EVH хочет создать государственно-частное партнерство, в рамках которого ведущие исследователи будут работать вместе с фармацевтическими и биотехнологическими компаниями.
Национальные институты здравоохранения США (NIH) с 4 апреля 2025 года
закрыли доступ к 21 биомедицинской базе данных, содержащей информацию о генетической изменчивости, случаях рака, нейродегенеративных заболеваниях и многих других заболеваниях и состояниях для ученых из шести «стран, вызывающих обеспокоенность» (Китай, Куба, Иран, Северная Корея, Россия и Венесуэла). Остановлены проекты, связанные с базами данных, в которых участвуют исследователи из этих стран. Это следствие политики администрации президента США Дональда Трампа по предотвращению доступа иностранцев к данным, считающимся конфиденциальными,
комментируетScience.
Седьмого февраля 2025 года NIH
объявили об ограничении компенсации косвенных расходов до 15% в соответствии с политикой нового президента и правительства, а 10 февраля генеральные прокуроры 22 штатов, Ассоциация американских медицинских колледжей и Ассоциация американских университетов подали три отдельных иска.
По определению вынесшей запрет судьи Энджел Келли, политика администрации нарушает другие установленные законы, является «произвольной и импульсивной (capricious)», не соответствует процедурам уведомления и комментирования и имеет обратную силу, что недопустимо. Суд пришел к выводу, что применение руководства, содержащего такую норму, может нанести «непоправимый вред» исследовательским учреждениям, клиническим испытаниям и общественному здравоохранению.
Пока неясно, будет ли администрация Трампа оспаривать запрет или попытается добиться тех же корректировок финансирования другими способами.