Работа ученых с данными UK Biobank приводит к утечкам конфиденциальной информации
UK Biobank содержит медицинские записи 500 тысяч британских добровольцев — это один из самых обширных в мире биобанков, где хранятся геномные последовательности участников вместе с постоянно пополняемой информацией о здоровье и образе жизни. В прошлом месяце правительство расширило доступ UK Biobank к медицинским картам добровольцев. Эти данные используют в исследованиях десятки тысяч ученых из разных стран, результаты представлены в тысячах публикаций. Расследование газеты Guardian выявило десятки случаев утечки медицинской информации из UK Biobank, связанных с работой исследователей.
Научные журналы и спонсоры требуют от исследователей публикации кода, использованного ими для анализа больших наборов данных. При попытке загрузить код на популярную онлайн-платформу GitHub некоторые авторы статей случайно публиковали наборы данных UK Biobank, частично или полностью. Хотя эти данные не содержат имен или адресов, они позволяют получить доступ к медицинской информации о человеке. С июля по декабрь 2025 года биобанк направил 80 юридических уведомлений в адрес GitHub с просьбой удалить такие данные, и это было сделано, однако значительная их часть по-прежнему доступна.
Один из наборов данных, обнаруженных Guardian, содержал датированные больничные диагнозы примерно для 413 тысяч участников, а также их пол, месяц и год рождения. В порядке эксперимента Guardian с согласия одной из участниц проекта провела поиск по месяцу и году ее рождения вместе с информацией о перенесенной операции и получила доступ к диагнозам, поставленным в больнице. Женщина продолжит участвовать в проекте, так как считает его важным, но задается вопросом, не нарушено ли обещание защитить данные добровольцев.
В UK Biobank заявили, что реидентификация человека невозможна без дополнительной информации и по этой причине участникам рекомендуют не размещать на общедоступных сайтах сведения о своем здоровье или генеалогические данные. Представители биобанка также отметили, что продолжат принимать меры для защиты данных участников. Эксперты по вопросам конфиденциальности отмечают, что подход UK Biobank «противоречит реальности»: в наше время невозможно рассчитывать на отсутствие в интернете информации о здоровье человека.
Меню
Все темы
0





