Научное сообщество создает комиссию по клиническим применениям редактирования генома человека

Британское издательство Taylor & Francis с 2023 года регулярно публикует краткие пересказы научных статей, написанные простым языком (Plain Language Summaries of Publications, PLSP), в первую очередь по медицине. «Пациенты, политики, лица, осуществляющие уход, и врачи общей практики теперь могут быть в курсе последних медицинских статей», — говорилось в анонсе. Статьи адресованы специалистам, и другим людям их язык непонятен. Это препятствует коммуникации с пациентом и не соответствует практике совместного принятия решений о лечении. Информация об исследованиях широко доступна через интернет, но остается непонятной для большинства людей.

PLSP находятся в открытом доступе, имеют собственные цифровые идентификаторы (DOI). При наличии разрешения могут быть сделаны популярные обзоры исследовательских статей, опубликованных в любом рецензируемом журнале.

Теперь Taylor & Francis анонсировало обзоры, написанные простым языком (Plain Language Reviews, PLR). В них не просто пересказывается отдельная статья: данные научного исследования или клинических испытаний дополнены информаций из множества связанных рецензируемых статей, которые дают контекст для основного исследования. В отличие от правил для PLSP, среди соавторов PLR не обязательно должен быть кто-то из авторов исходной статьи,

Подробнее о том, как издательство предлагает писать обзоры научных исследований для широкого круга.

На базе геномного центра ООО «Биотек кампус» при финансировании ПАО «НК «Роснефть» было проведено секвенирование и анализ геномов 100 000 граждан России в рамках национальной генетической инициативы «100 000+Я».

В Дании многое сделано для того, чтобы побудить мужчин брать отпуск по уходу за ребенком. Тем не менее рождение ребенка гораздо сильнее влияет на академическую карьеру датских женщин, поскольку они выполняют почти в пять раз больше обязанностей по уходу за детьми, чем мужчины.

Исследователи собрали информацию о 13 347 родителях, которые обучались в аспирантуре университетов с 1996 по 2017 год и у которых родился первый ребенок после первого года работы над диссертацией. Эти данные дополнили историей публикаций по базе Scopus и ответами на опрос, проведенный в датских университетах в 2017 году, о балансе между работой и личной жизнью.

Через восемь лет после рождения первого ребенка вероятность трудоустройства в университете у женщин была на 29% ниже, чем у тех, кто не завел детей; у мужчин аналогичное снижение составило 14%. Заработок матерей, покинувших университет, снизился в среднем на 12%, они реже получали должности в исследовательских институтах и лабораториях, то есть чаще мужчин-родителей полностью прекращали занятия наукой. У матерей, оставшихся в университете, снизились шансы получить постоянную должность по сравнению с теми, кто не имел детей (на 35% через три-четыре года после рождения ребенка и на 23% через восемь лет), в то время как у отцов заметных изменений не наблюдалось. Научных публикаций через восемь лет после рождения ребенка у матерей было на треть меньше, чем у отцов.

В то же время, как пишет Nature, по данным ЮНЕСКО в последние десятилетия среди аспирантов и кандидатов наук в мире стало больше женщин, чем мужчин.

UK Biobank содержит медицинские записи 500 тысяч британских добровольцев — это один из самых обширных в мире биобанков, где хранятся геномные последовательности участников вместе с постоянно пополняемой информацией о здоровье и образе жизни. В прошлом месяце правительство расширило доступ UK Biobank к медицинским картам добровольцев. Эти данные используют в исследованиях десятки тысяч ученых из разных стран, результаты представлены в тысячах публикаций. Расследование газеты Guardian выявило десятки случаев утечки медицинской информации из UK Biobank, связанных с работой исследователей.

Научные журналы и спонсоры требуют от исследователей публикации кода, использованного ими для анализа больших наборов данных. При попытке загрузить код на популярную онлайн-платформу GitHub некоторые авторы статей случайно публиковали наборы данных UK Biobank, частично или полностью. Хотя эти данные не содержат имен или адресов, они позволяют получить доступ к медицинской информации о человеке. С июля по декабрь 2025 года биобанк направил 80 юридических уведомлений в адрес GitHub с просьбой удалить такие данные, и это было сделано, однако значительная их часть по-прежнему доступна.

Один из наборов данных, обнаруженных Guardian, содержал датированные больничные диагнозы примерно для 413 тысяч участников, а также их пол, месяц и год рождения. В порядке эксперимента Guardian с согласия одной из участниц проекта провела поиск по месяцу и году ее рождения вместе с информацией о перенесенной операции и получила доступ к диагнозам, поставленным в больнице. Женщина продолжит участвовать в проекте, так как считает его важным, но задается вопросом, не нарушено ли обещание защитить данные добровольцев.

В UK Biobank заявили, что реидентификация человека невозможна без дополнительной информации и по этой причине участникам рекомендуют не размещать на общедоступных сайтах сведения о своем здоровье или генеалогические данные. Представители биобанка также отметили, что продолжат принимать меры для защиты данных участников. Эксперты по вопросам конфиденциальности отмечают, что подход UK Biobank «противоречит реальности»: в наше время невозможно рассчитывать на отсутствие в интернете информации о здоровье человека.