В США планируется масштабная реорганизация обмена данными по детской онкологии

По данным ВОЗ, ежегодно 300 000 детей младше 19 лет получают диагноз «рак». Вылечить удается не всех, и в любом случае терапия сопровождается тяжелыми побочными эффектами. Возможно, если собрать в единую хорошо защищенную базу данных всю информацию о каждом из пациентов — записи из роддома, генетические тесты, назначения лекарств, последующие записи о состоянии здоровья — это облегчит работу исследователей и выведет детскую онкологию на новый уровень.

В Вашингтоне 29–31 июля состоялся симпозиум Childhood Cancer Data Initiative (CCDI), организованный Национальным институтом рака США (NCI). Ученые, представители правительства и фармкомпаний, адвокаты пациентов обсуждали предложение президента Дональда Трампа, прозвучавшее в его ежегодном январском обращении к Конгрессу, — потратить 500 миллионов долларов в течение 10 лет на исследования детских онкологических заболеваний, с особым упором на работу с данными.

Ожидается, что CCDI позволит разработать менее жесткие методы лечения, выяснить, почему у 10% пациентов с лейкемией у детей нет реакции на лечение или случаются рецидивы, заявил исполняющий обязанности директора NCI Даг Лоуи. Особенно важно для исследователей объединить данные о наиболее редких видах рака, для которых нет терапии. Но если бы обмен данными «был легкой задачей, мы бы уже сделали это», — сказал Лоуи.

Данные о детях и молодых людях с онкологическими заболеваниями в США хранятся в многочисленных несовместимых базах данных, включая государственные реестры рака, проекты по секвенированию определенных видов опухолей и базу Children’s Oncology Group (COG) NCI. Кроме того, медицинские записи пациента часто приходится вводить в базу вручную, аннотировать данные визуализации, а это дополнительная работа. Также, вероятно, придется собрать дополнительные данные, например, выполнить те или иные генетические тесты на имеющихся образцах опухолей.

Исследователи сошлись во мнении, что для начала NCI необходимо инвентаризировать существующие базы данных и репозитории образцов. Выдвигались различные предложения: в течение первого года интегрировать пять крупнейших существующих ресурсов, чтобы они работали как единая база данных; изучить возможность использования идентификационных номеров пациентов для установления связей между записями в разных базах; создать ресурс, подобный федеральной базе данных клинических испытаний ClinicalTrials.gov, и собрать там информацию по исследованиям на животных, предшествующим испытаниям с участием человека, например, под названием preclinicaltrials.gov.

«Самой смелой идеей» онкогенетик NCI Стивен Чанок назвал регистрацию каждого больного как участника длительного когортного исследования. С другой стороны, Питер Адамсон из Детской больницы Филадельфии в Пенсильвании, председатель COG, которая лечит 90% детей с онкозаболеваниями в США, отметил, что их проект EveryChild уже содержит данные 19 000 пациентов, так что можно не изобретать велосипед, а масштабировать имеющиеся инфраструктуры.

Некоторые специалисты и пациенты были обеспокоены тем, что расходы средств на обмен данными непропорционально велики, хотя существует другие неотложные потребности, например, фундаментальные исследования генов, вызывающих детские раки. Но обмен данными станет лишь отправной точкой для CCDI, сказал Лоуи.

NCI планирует продлить сбор идей до 23 августа и затем подвести итоги встречи. Пока неясно, выделит ли конгресс 50 млн долларов, которые Трамп запросил в качестве первоначального взноса для CCDI в 2020 году, однако Лоуи говорит, что даже без финансирования CCDI «продолжит двигаться вперед, но… прогресс неизбежно будет медленнее».