В Америке все больше штатов принимают законы о защите генетических данных граждан

Закон HIPAA защищает медицинскую информацию пациента, доступную врачам, госпиталям и страховщикам. Однако генетические тесты, предоставляемые 23andMe, Ancestry и другими компаниями, не считаются медицинскими и не попадают под действие HIPAA. Это большая проблема, поскольку эти компании получают много личной информации, от родственных связей до риска развития некоторых раков. Эти данные неоднократно использовала полиция для раскрытия преступлений. Все больше штатов принимают законы, защищающие генетические данные граждан, пишет Wired.

Так, 6 октября Калифорния приняла закон Genetic Information Privacy Act. В нем указано, какие данные могут собирать компании, проводящие генетическое тестирование. Пользователи должны дать согласие на использование их данных в научных целях. Согласие может быть позднее отозвано. Также пользователь может потребовать уничтожить образец и стереть его данные.

Штат Юта принял подобный закон в марте, а Аризона — в апреле. Во Флориде с 2020 года запрещено проведение несанкционированного анализа ДНК. В Мэриленде и Монтане полиция должна получить особое разрешение, чтобы использовать базы данных компаний, предоставляющих коммерческие генетические тесты, в расследовании преступлений.

Добавить в избранное

Вам будет интересно

12.04.2024
500
0

Рак легких считается «болезнью курильщиков», однако в США 15–20% впервые диагностированных случаев рака легких — это люди, которые никогда не курили, причем многим из них от 40 до 50 лет. Основным фактором риска для некурящих считается продолжительное воздействие радона. Этот бесцветный газ без запаха выделяется при распаде урана, который встречается во всех горных породах и почвах, а затем просачивается через фундамент. При плохой вентиляции здания он может накапливаться в воздухе. Хотя Агентство по охране окружающей среды США (EPA) рекомендует регулярное тестирование на радон, опрос, в котором участвовало более 1000 человек, показал, что 75% американцев не проверяли свои дома на наличие радона и 55% не обеспокоены его возможным воздействием.

«Существуют относительно простые тесты для измерения радона в доме и меры по снижению воздействия радона», — говорит Дэвид Карбон, директор центра торакальной онкологии Университета штата Огайо. Если радон присутствует в опасных концентрациях, в здании устанавливают систему очистки, которая откачивает воздух из подвала, организуют вентиляцию помещения, заделывают трещины в полу, стенах и фундаменте. Дэвид Карбон считает, что нужно законодательно закрепить необходимость тестирования на радон в школах, на предприятиях и во время продаж домов.

В России,   по данным Роспотребнадзора, к наиболее радоноопасным областям относятся Забайкальский и Ставропольский края, Еврейская АО, республика Тыва и Иркутская область, а также Горный Алтай. Превышения безопасного уровня наблюдаются в Свердловской и Новосибирской областях. Уровень радона измеряют специалисты государственных центров гигиены и эпидемиологии и Роспотребнадзора при вводе строений в эксплуатацию, исследуются также стройматериалы. Однако содержание радона в воздухе подвержено сильным колебаниям, поэтому однократный замер не может быть достаточной гарантией его безопасности, отмечают эксперты.

01.04.2024
390
0

Активисты требуют от FDA запрета на использование метиленхлорида при производстве кофе без кофеина. Этот растворитель связывает кофеин и практически не определяется в готовом продукте после обжарки. В 2018 году та же группа добилась запрета семи искусственных ароматизаторов. Как и в тот раз, они ссылаются на так называемую оговорку Делани 1958 года, которая гласит, что «ни одна добавка не может считаться безопасной, если установлено, что она вызывает рак при приеме в пищу человеком или животным». Показано, что метиленхлорид вызывает рак у грызунов. Противники запрета считают, что риск развития рака у человека, связанный с применением метиленхлорида, вероятно, невелик, а польза от кофе без кофеина уже была доказана.


18.03.2024
430
0

В настоящее время существует множество услуг по исследованию микробиома, доступных напрямую потребителю. В журнале Science вышла публикация, посвященная проблеме регулирования таких услуг — ее авторы настаивают, что этой отрасли необходим более строгий контроль.

По словам авторов статьи, заявления компаний о том, что предлагаемые ими тесты способны выявлять отклонения в микробиоте, далеко не всегда подкреплены исследованиями. Авторы подчеркивают: в настоящее время нет единого мнения о том, каким должен быть здоровый состав микробиома человека в тех или иных популяциях. Кроме того, результат исследования, например, метагеномного анализа, может сильно зависеть от самой компании и используемых ей методик. Хотя многие компании и утверждают, что предлагаемые ими тесты не являются диагностическими, их реклама может создать у потребителя впечатление, что проводимые исследования предоставляют важную медицинскую информацию и опираются на научные данные.

Также отсутствие регулирования может привести к тому, что недобросовестные компании начнут вводить потребителей в заблуждение. Например, если микробиом клиента, по мнению компании, будет иметь «нездоровые» характеристики, такому клиенту могут предложить услуги диетологической поддержки и новые тестирования для отслеживания изменений. Из-за этого потребитель может решить, что предлагаемые услуги способны заменить полноценную медицинскую помощь. Авторы публикации заключают, что «регулирующим органам необходимо разработать требования для данной отрасли, которые позволят документировать методики и заявления, а также демонстрировать их состоятельность и обоснованность».

18.01.2024
648
0

Недавно выяснилось, что исследователь из Пекина загрузил почти полную последовательность вируса SARS-CoV-2 в базу данных Национальных институтов здравоохранения за две недели до того, как эти данные стали доступны всему миру.

На дату загрузки последовательности обратил внимание вирусолог Джесси Блум из онкологического исследовательского центра Фреда Хатчинсона в Сиэтле. Согласно документам Министерства здравоохранения и социальных служб США, последовательность вируса загрузили в базу 28 декабря 2019 года. Пекин передал эту последовательность ВОЗ 11 января 2020 года — с момента, когда ученый из Института биологии патогенов в Пекине секвенировал вирус, прошло две недели. В этот период китайские чиновники по-прежнему называли вспышку заболевания в Ухане «вирусной пневмонией с неизвестной причиной». Промежуток между секвенированием вирусного генома и предоставлением этих данных ВОЗ мог стать ключевым периодом в борьбе с пандемией, в течение которого международное медицинское сообщество пыталось оценить и отреагировать на растущую угрозу.

По заявлению Кэти Макморрис Роджерс, председательницы Комитета по энергетике и торговле Палаты представителей США, это показывает, что США «не могут доверять ни одному из так называемых "фактов" или данных, предоставленных Коммунистической партией Китая, и ставят под серьезное сомнение обоснованность любых научных теорий, основанных на такой информации». Китай же продолжает защищать свою позицию в отношении исследования вируса и методов борьбы с ним. «Китай постоянно совершенствует меры реагирования на COVID, опираясь на научные данные, чтобы сделать их более направленными. Китайская политика реагирования на COVID основана на достижениях науки, эффективна и соответствует национальным реалиям Китая», — заявил представитель китайского посольства.

21.11.2023
915
0

Палата представителей Конгресса США одобрила запрет федерального финансирования исследований патогенов с применением GOF (gain-of-function, то есть внесение любых изменений, которые могут сделать патоген более опасным для человека). Запрет, выдвинутый двумя республиканцами, является частью списка поправок к законопроекту о расходах Палаты представителей на 2024 год для Министерства здравоохранения и социальных служб (HHS), вышестоящего ведомства Национальных институтов здравоохранения (NIH). Поправка пересматривает формулировки, принятые в 2022 году, которые запрещают HHS финансировать GOF в Китае и других «недружественных» странах, таких как Куба. Теперь это уточнение отсутствует, а значит, запрет касается также исследований, финансируемых HHS в Соединенных Штатах.

Подобные исследования, например, вируса птичьего гриппа H5N1, который получил возможность инфицировать млекопитающих, давно вызывают опасения (подробнее на PCR.NEWS). Еще с 2017 года HHS требует специального рассмотрения исследований, которые могут привести к появлению «усиленных потенциальных пандемических патогенов». Но популярное, в том числе среди политиков, мнение о возможном возникновении SARS-CoV-2 во время исследований в Уханьском институте вирусологии привело к призывам расширить проверки, включив «умеренные» патогены; правила уже пересматриваются. Поправка Палаты представителей, накладывающая полный запрет на GOF, идет еще дальше. Один из инициаторов, Томас Мэсси, заявил, что исследования GOF «создают поваренную книгу, план следующей пандемии».

Представители научного сообщества заявляют, что расплывчато сформулированное положение может остановить самые разные исследования, от разработки вакцины против гриппа до исследований безопасных респираторных вирусов. Они надеются, что контролируемый демократами Сенат проголосует против.